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                                                                      来源:鸿福彩票
                                                                      发稿时间:2020-08-05 21:04:58

                                                                      据共同社消息,SMA的基因治疗药“Zolgensma”在日本的药价为1.6707亿日元(约合人民币1102万元),是日本国内价格最贵的药物,用药对象为未满2岁的患者。2020年5月日本厚生劳动省才将其列为公共医疗保险适用对象。

                                                                      红星新闻记者了解到,该类药物的价格一直居高不下,即便在美国也属于普通民众难以负担的药物。

                                                                      该份申请书显示,欧阳春兰请求公开引进诺西那生钠注射液的采购合同、国内销售价格定价依据和定价计算相关说明,以及诺西那生钠注射液库存数量和分配发放的信息。

                                                                      Biogen公司曾公开表示,一剂诺西那生钠注射液的标价为12.5万美元。该药物在第一年需要注射五到六剂,将花费625000美元至750000美元,此后每年还必须注射三剂,花费约为375000美元。患者可能终身都需要注射诺西那生钠。

                                                                      该工作人员表示,诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来,已被纳入医保谈判日程,国家希望和相关药企业谈判,将药物价格降下来,进而满足SMA患者的需要。“去年开始国家就在和药企谈判,由专家组研究定价,具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来,因药物价格下不来,就始终没办法进入到医保目录。”上述工作人员表示。

                                                                      据了解,浙江等地已建立罕见病用药保障机制,根据当地政策,浙江罕见病患者每年自费上限不超过10万元。在谈及针对一些地区出台的关于罕见疾病的地方政策时,上述工作人员表示,一些省市级地区确实有出台对罕见病的救助政策,“但是地方政府也是根据当地基金统筹情况而定,如果剩余基金较多,就可以用于罕见病救助,相当于是地方优惠政策,但是就SMA疾病的帮扶,目前从国家层面来讲还很难实现。”

                                                                      记者了解到,为了增加罕见病药物对患者的可及性,各地政府多与药企通过谈判降低药价。

                                                                      近日,一则自媒体发布的“求药”消息引起多方关注。文章称,今年刚满1岁的湖南婴儿由于患上了罕见病“脊髓性肌萎缩(SMA)”,急需特效药物,但要支付“70万元一支”的医药费,而该药物在澳大利亚的价格是“41美元”。

                                                                      海外网8月6日电 75年前的8月6日,美国轰炸机在广岛扔下原子弹,城市被瞬间夷为平地,约33万人当场或因后遗症死亡。美国历史学家马丁·舍温和加尔·阿尔佩罗维茨在《洛杉矶时报》刊文称,即使没有这颗原子弹,日本也会在1945年8月投降,而当时的美国政府和军方知道这一点。

                                                                      据《洛杉矶时报》6日报道,美国社会的传统观点认为,美军在广岛和长崎扔下的原子弹,是导致日本投降的决定因素,此举拯救了数万名美军士兵和数百万日本民众的生命。但来自美国和日本的一系列资料显示,即使没有遭受核爆,日本也会在1945年8月份宣布投降,而且当时的美国总统杜鲁门及其幕僚们知道这一点,但大多数美国人并不清楚这段历史。近日,在看到一则“求药”消息后,广东一位母亲欧阳春兰,向国家药品监督管理局提交信息公开申请,希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症(以下简称“SMA”)疾病药物——70万元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据,一时间引发众多网友的关注和热议。